Работаем, подрабатываем, получаем пенсию и всё равно живём «в долг» — история семьи, в которой растёт ребёнок-инвалид

Какой процент бюджета вы готовы потратить на нужды ребенка? А если у этого ребенка повышенные потребности по всем статьям расходов? А если весь ваш доход — это пенсия по инвалидности ребенка и пособие по уходу? Я попробую рассказать историю распределения финансов нашей семьи. Семьи, в которой растет ребенок-инвалид.

Немного фактов. Мы из Краснодарского края, г.Сочи. Нас четверо: муж, я, и двое детей. Старший сын (6 лет, ДЦП, инвалидность, практически несамостоятельный) и младшая дочь (3 года, здорова). Муж работает наемным работником, зп 25000 рублей. Я не работаю, сижу дома с сыном, за что получаю от государства пособие по ходу за ребёнком-инвалидом 5500 рублей в месяц. Пенсия по инвалидности 12 500 рублей. Все вместе, получается около 43000 в месяц. Может показаться, что это немало, если не знать трат. О них чуть подробнее.

• Самая весомая статья постоянных затрат у нас — это продукты. Мы не покупаем деликатесов, едим только простую пищу, но у детей всегда есть свежие фрукты, овощи и зелень, замороженные ягоды и молочные продукты. Отсутствие вредных привычек очень облегчает ситуацию: мы не тратим на сигареты, а из алкоголя у нас только шампанское по большим праздникам. Установили себе лимит на супермаркет- максимум 2500 в неделю. Чтоб укладываться в эти суммы, приходится следить за акциями (изучаем буклеты, мониторим Едадил, копим бонусы), ходить в гипермаркеты, которые предоставляют скидки инвалидам, ограничивать себя в некоторых позициях, выдумывать новые рецепты из простых ингредиентов. Но это нас совершенно не напрягает, привыкли. Итого: 10 тысяч в месяц максимум.
• Бензин. Мы не можем передвигаться на общественном транспорте, потому что он не приспособлен для инвалидных колясок. Заправляемся мы в среднем на 4000 в месяц.
• Коммунальные платежи. Мы живем в 1комнатной квартире (общая площадь 30 кв.м.). Зимняя коммуналка около 4000 рублей., летняя- не превышает 3200 рублей. Но у нас есть льгота. Мы получаем компенсацию. Т.е. около 50% оплаченной суммы мы получаем обратно через месяц. Так что можно здесь отметить, что коммуналку мы платим в среднем 1800 рублей в месяц. Расходы на сотовую связь и домашний интернет — это еще примерно 1000 рублей в месяц.
• У нас есть затраты, которые постоянны из месяца в месяц. Это занятия с логопедом 2 раза в неделю (около 6000 в месяц), занятия в бассейне 2 раза в неделю (около 5000 в месяц). Это обязательный минимум, который нужен нашему сыну от посторонних специалистов, и который я не могу дать ему в домашних условиях.
• Детские книги, журналы и развивающие пособия. Сюда уходит не меньше 1000 в месяц. Да, книги нынче дороги, увы.
• Обеды, перекусы и мелкие расходы для мужа в рабочее время- это примерно 5000 в месяц.

Это весь наш бюджет.

В нем не остается денег для развлечений. Но с этим нам помогают местные организации соцзащиты и поддержки инвалидов. Время от времени они предлагают бесплатные билеты на спортивные мероприятия, концерты, выставки и детские праздники. Много мест в городе, где для ребенка-инвалида вход бесплатный, а сопровождающему лицу предоставляется хорошая скидка (например, местный парк аттракционов, дендрологический парк, мини-зоопарк). В курортном городе вообще нет проблем с бесплатным досугом: набережные, парки, природные красоты. Так что ни мы, ни дети не чувствуем недостатка в культурном отдыхе и общении.

Мы не можем откладывать ничего из своих текущих доходов, потому что мы действительно еле-еле сводим концы. День рождения друзей, неожиданная болезнь или праздник пробивают трещину в финансах. Поэтому мы с мужем подрабатываем. Он – в выходные в автосервисе, я — в гостинице у знакомых в свободные дни. Это дает нам дополнительные 5000 -7000 в месяц. На эти деньги можем сходить с детьми в кафе, купить игрушки, одежду, устроить праздник и немного отложить. Но эта часть дохода не стабильна, поэтому я и выделяю отдельной строкой.

Кроме нестабильных ежемесячных доходов у нас есть еще нестабильные расходы.

Пугающие шестизначные счета. Это счета на курсовую реабилитацию сына (средний счет на 3 недели интенсивных занятий- 120 тысяч рублей). Мы стараемся проходить 3-4 курса в год. Один из них замещаем занятиями в местном центре и в поликлинике. Один раз в год выбиваем из государства бесплатное направление в специальный санаторий.  Оставшиеся занятия оплачиваем с помощью благотворительных фондов и родственников. Но помощь удается найти не всегда.

Консультации специалистов. Врачи в городских поликлиниках зачастую недостаточно квалифицированы для работы с нашим ребенком. Поэтому мы вынуждены обращаться к узким специалистам в частном порядке. И хорошо, если этот специалист приезжает в Сочи по приглашению родителей, тогда цена приема будет примерно 6000-7000. Иначе, придется ехать в Москву или другой крупный город. И тогда затраты растут на стоимость проезда, аренды жилья, такси. Минимум 20000 рублей. Таких специалистов у нас сейчас трое. Это ортопед, окулист и невролог. Каждого нужно посещать хотя бы 2 раза в год. Простая арифметика, считайте. Здесь можем сэкономить, если удается выбить в поликлинике направление в нужный город на прием к любому другому врачу. Тогда проезд будет бесплатным.

Расходы на средства реабилитации (коляски, ходунки, спец.обувь, ортезы и прочее)- огромная сумма, но требуется не каждый месяц и частично компенсируется государством. Например, в прошлом квартале мы изготовили специальную обувь за 20000 рублей. И получили за нее возврат от государства 6000 рублей. Остальное заняли у друзей. Подходящая инвалидная коляска для сына стоит 95000 рублей, но нам бы за нее вернули только 20 тысяч. Поэтому мы обратились в благотворительный фонд и нам эту коляску подарили.

Это краткая смета нашей жизни. Я конечно не могу сказать, что мы «живем на одну пенсию». Но я могу точно сказать, что мы живем «в долг». И слава Богу, что нас окружают добрые друзья и любящая семья, которые понимают, что эти долги нам раздавать до конца жизни. Но все равно каждый раз предлагают помощь.

Юлия